2016*09*24-Un mois depuis mon opération de la thyroïde ou thyroïdectomie

Hello,

Le 24 août dernier, j’entrais à l’hôpital à Montréal pour une ablation totale de la thyroïde.

Vous trouverez ci-dessous le récit complet de mon hospitalisation.

Cela peut être utile aux personnes qui se posent les questions suivantes : comment se passe l’opération ? Après l’opération, suis-je la seule à avoir des insomnies ? Pourquoi suis-je fatiguée après une thyroïdectomie ?

Mais d’abord la thyroïde c’est quoi ?

Extrait du site allodocteur (retrouvez l’article complet ici)

« La thyroïde est une glande située à la base du cou sous la pomme d’Adam. Elle pèse environ 30 grammes. Elle a la forme d’un papillon avec deux lobes. Son rôle est extrêmement important. Elle a un impact sur notre humeur, notre poids et même sur notre vie sexuelle. Comment ? En fabriquant des hormones T3 et T4 qui vont réguler la vitesse de fonctionnement de tous nos organes.

Cette glande est formée de groupe de cellules qu’on appelle des vésicules. Ces vésicules sont traversées par des vaisseaux sanguins dans lesquels le sang transporte de l’iode. C’est le principal ingrédient pour fabriquer les hormones thyroïdiennes. Ces cellules vont absorber l’iode et le transformer en hormones. Ces hormones vont être emmagasinées dans les vésicules, puis libérées dans la circulation sanguine dès que l’organisme en a besoin. Mais pour que nos organes puissent avoir un bon rythme de fonctionnement il faut la bonne dose d’hormones thyroïdiennes.

Cette dose est gérée par le cerveau et plus exactement par le chef d’orchestre des glandes de l’organisme, l’hypophyse. Quand il n’y a pas assez d’hormones thyroïdiennes, l’hypophyse envoie un message à la thyroïde pour qu’elle fabrique plus d’hormones. Quand il y en a trop, l’hypophyse freine la production de la thyroïde. Mais parfois ce système de régulation fonctionne mal.

Résultat quand la thyroïde est trop paresseuse, on dit qu’on est en hypothyroïdie. Le corps fonctionne au ralenti, on réfléchit moins vite et on a du mal à mémoriser. À l’inverse, quand la thyroïde s’emballe, c’est l’hyperthyroïdie. Le corps est en super fonctionnement, le cœur bat plus vite, la respiration s’accélèrent, la digestion est trop rapide, on a la diarrhée, on tremble et on a des troubles de l’humeur. On devient irritable. Les troubles de l’humeur peuvent donc être dus à un problème de thyroïde. »

Pour en savoir plus sur le fonctionnement de la glande (TSH,impact sur la production des T3, T4 et interactions etc.) je vous réfère au site allo docteur ou au forum que je trouve extrêmement bien fait : forum thyroïde 


Pourquoi une ablation et pourquoi totale dans mon cas ?

Février  2015

J’avais de nombreux symptômes depuis des années mais que j’attribuais à ma sédentarité et à mon job en déplacement…Quand j’ai décidé d’aller consulter, cela ne s’est malheureusement pas fait en un claquement de doigts. Après plus d’un an dans les méandres du système de santé québécois (pas de médecin traitant puis assignation en clinique médicale universitaire donc toujours pas de suivi avec un même médecin etc.), j’ai finalement atterri dans le bureau de mon chirurgien.

Mars 2016

Spécialisé dans les pathologie tête & cou, le chirurgien m’a prescrit une prise de sang plus poussée (que l’habituelle prise de sang lambda pour contrôler la thyroïde qui apparaissait presque dans les normes dans mon cas et donc qui n’inquiétait pas du tout la clinique médicale malgré mon état pas en santé du tout) et une biopsie de mon nodule (que je traine depuis des années mais dont personne n’a souhaité faire une échographie : on se serait aperçu bien avant que la taille, la forme et le nombre n’était pas normal).

15 avril 2016

Résultats de la biopsie, de l’écho, de la prise de sang : présomption de cellules cancéreuses dans la thyroïde (l’opération déterminera plus tard s’il s’agit réellement d’un cancer, de quel type et surtout le plus important son niveau de propagation limitée ou non à la glande).

Le choc : je dois me faire opérer pour retirer tout ou partie de ma glande.

Je rencontre un endocrinologue qui  m’aide à faire mon choix éclairé quand au type d’ablation : j’ai des nodules dans chaque lobe. Retirer qu’une seule partie c’est prendre le risque d’une nouvelle opération dans les prochains mois, années (cheminement presque inévitable si cancer avéré et dans mon contexte médical).

Le fait de devoir déjà conjuguer avec une maladie auto-immune assez sournoise (J’en parlerai dans un autre article) fait pencher la balance vers une ablation totale : pourquoi faire subir à mon corps déjà vulnérable deux opérations inévitables au lieu d’une seule ?

Début de la préparation mentale : je dois prochainement vivre sans thyroïde et prendre un traitement à vie pour substituer la synthèse hormonale.

25 mai 2016

C’est le moment de faire tous mes examens de pré-admission : je rencontre une pharmacienne pour faire le point sur mes traitements en cours (pour ma maladie auto-immune), une infirmière pour des prises de sang, une médecin pour faire le tour de mon dossier et me donner quelques consignes (arrêt de la pilule un mois avant l’opération pour éviter tout risque de phlébite), une autre infirmière pour m’expliquer l’opération en me donnant pleins de bon conseils (notamment comment faire sa douche préopératoire) et voir comment j’appréhende cette expérience (elle prend le temps d’établir votre profil, le soutien social, familial).

On me dit ce jour là que je devrais être opérée un mois plus tard (je trouve ça bizarre étant donné le délai que le chirurgien m’avait donné en avril de 3-4 mois)

Mi juillet 2016

Après avoir contacté le bureau du chirurgien pour savoir quelle serait ma date d’opération (le service de pré-admission m’avait laissé croire que l’intervention serait en juin – début juillet), on m’informe que le jour J sera le 24 août 2016 et que l’hôpital me contactera la veille pour me donner les dernières indications.

24 août 2016

9h45

Je me présente avec mon copain pour le rdv de 10h qu’on m’a donné.

10h

On m’installe dans l’unité péri-opératoire : je dois porter la superbe petite jaquette typique des hôpitaux et rester toute nue dessous (mmm sexyyyy haha)

10h15

une infirmière vient me poser quelques questions, prends mes constantes et me fait une prise de sang puis nous explique que je dois attendre que l’unité opératoire appelle pour me transférer en salle d’opération et que l’Intervention est prévue à 12h30.

Elle nous explique qu’il n’y a pas de chambre réservée pour le moment, qu’il se peut que je reste en salle de réveil jusqu’à ma sortie (aka mon copain ne pourra pas venir me voir car aucun visiteur en salle de réveil admis) mais de venir la voir dans son unité post-op pour voir ce qu’elle peut faire (manque de personnel ce jour là elle travaillait sur deux unités et a été super gentille avec nous malgré son manque de manoeuvre). La grosse déception étant donné qu’à la pré-admission on m’avait demandé quelle type de chambre je souhaitais etc. Bref, je reste ultra positive et me dis qu’il y aura une chambre à mon réveil.

11h45

Un préposé vient me chercher pour aller dans l’unité opératoire. Il m’installe dans une zone qui sert aussi de salle de réveil apparemment. Une infirmière vient m’accueillir puis l’équipe d’anesthésie vient m’interroger : on fait la revue de ma maladie auto-immune et on teste ma motricité au niveau de la nuque pour voir s’il y aura des problèmes pour l’intubation.

12h15

On m’amène devant la salle d’opération où mon chirurgien me fait un petit coucou. Je descend de mon brancard et me rend dans la salle pour m’installer avec l’aide des anesthésistes (étudiante, anesthésiste et thérapeute anesthésiste). Après quelques difficultés à trouver une veine suffisamment vaillante pour insérer leur canule, l’équipe commence à me gazer avant l’anesthésie.

15h45-16h

Je me reveille avec comme dernière image un rêve de mon travail (où je n’ai pas la même équipe mais où je fais sensiblement le même travail) : qui dans sa vie de comateuse sous anesthésie rêve de travail ? Sérieux ? Je ne sais plus quoi faire de moi même haha!

Je suis en salle de réveil, les infirmières me parlent pendant que je reviens à la réalité et là tout se passe très vite : je leur dis que je vais vomir là maintenant mais le temps qu’elles se décident à aller chercher un haricot j’ai déjà vomi et croyez moi au réveil vous n’êtes pas encore maitre de votre corps donc je vomis sur moi (de la bile bien plaisante eurk …).

Changement de jaquette en direct live de mon espace salle de réveil (en face, à 5 mètres environ il y a deux patientes encore endormies) à l’aide des deux infirmières . Je leur demande de  me donner une serviette bien que je me sois essuyé le visage histoire d’en avoir une au cas où.

Quelques minutes plus tard, l’infirmière vient me voir en me disant super étonnée qu’elle a un appel pour moi (limite en colère : pourquoi elle reçoit des appels en salle de réveil). C’était mon copain qui en avait marre d’attendre (le chirurgien était venu l’informer dès la fin de l’opération) et qui voulait savoir comment j’allais. Je lui parle avec une voix de zombie haha puis retourne à mon état semi larvesque.

Je dois patienter jusque 18h environ pour pouvoir sortir de la salle de réveil. Entre temps, le chirurgien et sa petite troupe d’étudiants viennent me voir : je vomis encore en direct live devant le chirurgien qui fâché demande aux infirmières pourquoi on ne m’a rien donnée encore contre les nausées hahaha puis montre aux étudiants l’état de mon pansement pour qu’ils fassent le suivi plus tard en soirée.

18h-18h30

Je monte enfin dans ma chambre (j’ai finalement obtenu une chambre individuelle toute rénovée où je me croyais quasiment à l’hôtel) et retrouve mon amoureux. Je suis sonnée, la peau terne et pâlotte mais l’opération est derrière moi.

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Ci-dessus des photos de ma chambre : le petit banc où mon chéri passera une partie de la nuit, l’écran tactile pour regarder Netflix ou la tv et le kit de trachéotomie au cas où..

Une infirmière vient me voir et m’explique comment va se dérouler le reste de mon séjour : prise de sang toutes les 6 heures pour monitorer mon taux de calcium qui pourrait chuter de manière mortelle (les glandes parathyroïde qui contrôlent ce taux sont souvent atteintes pendant l’intervention malgré les efforts des chirurgiens et parfois volontairement si elles sont atteintes par des cellules cancéreuses), prescription de solution saline en intraveineuse puis de cortisone (grosse stress dose de 300mg pour compenser le choc de l’opération et ma maladie auto-immune) toutes les 6 heures également mais en décalé.

Je comprends que toutes les deux à trois heures, on viendrait me voir et abandonne tout de suite l’idée de dormir ce soir là.

Mes poumons ayant été au repos pendant quelques heures sont chargés de mucosité et me font tousser de manière intense jusqu’au lendemain matin : nouvel obstacle au sommeil hahaha.

Pour pimenter le tout, ma canule dans le bras (pour pouvoir faire les prises de sang, intraveineuses etc.) est trop mal placée dans le pli du coude et donc m’empêche de plier le bras sans sentir la canule en fer me rentrer dedans arrrkkkk.

Mis à part ces tous petits désagréments, je me sens de mieux en mieux à mesure que les heures passent : je me lève pour aller faire pipi, je marche dans la chambre pour me dégourdir les jambes plusieurs fois dans la nuit et le matin j’ai déjà la force de me laver, m’habiller et me préparer à partir.

La nuit n’a pas été reposante : plein d’interventions médicales (prise de sang, des constantes, intraveineuse etc.), plein de cris de patients en détresse sur l’étage et surtout plein de sonneries du beau téléphone qui était tout proche de ma chambre.

Je vous laisse imaginer la nuit de mon copain qui a tenté des micro-siestes tantôt dans mon lit, tantôt sur une chaise, tantôt sur un banc bref la meilleure nuit de sa vie (qu’est-ce qu’on ne ferait pas par amour : je lui serai jamais assez reconnaissante pour sa présence qui a contribué grandement à mon état positif, à ma remise sur pied en un rien de temps)

25 août 2016

6h30

Le matin, j’avais hate de faire la dernière prise de sang à 9h pour pouvoir sortir à 10-11h mais pas de bol, une interne qui a lu les résultats de la prise de sang de 3h du matin à sa façon a voulu attendre pour voir si mon taux de calcium ne chuterait pas donc prise de sang à 12h plutôt que 9h…

Une autre infirmière m’a été assignée pour le jour et m’a rassurée en me disant que le taux était correct, qu’il n’y avait pas à s’inquiéter malgré la petite crisette de l’étudiante (mes 2 premières prises de sang étaient parfaites). Les mêmes étudiants qui m’ont répondu que je pourrais reprendre le sport une semaine après ma sortie (mon chirurgien m’a clairement indiqué que je devrais attendre encore au moins 3 semaines)… Ahhh les étudiants, ça sait tout mais ça sait pas se taire parfois…

15h30 

Je finis par avoir mon autorisation de sortie et après correction de ma prescription (le médecin de garde n’avait pas pensé à inscrire mon traitement hormonal vital pourtant hahahaha sur la bonne feuille : relisez bien deux fois les documents qu’on vous remet avant de quitter).

Je rentre enfin chez moi, crevée mais heureuse et reconnaissante que tout se soit bien passé.

Les premières nuits à la maison ont été plutôt chaotiques : mon taux de calcium a du chuté car je ressentais les symptômes dont on m’avait mis en garde et pour lesquels on m’avait dit de me présenter aux urgences. Je n’étais pas excitée à l’idée de passer 20h aux urgences, j’ai donc pris sur moi le temps que mes glandes parathyroïdes affaiblies par l’opération se remettent en marche et j’ai bien fait car quelques jours plus tard les symptômes ont disparu (contractions, spasmes, sensation de tête vide comme si on tombait dans les pommes lorsqu’on s’allonge, impression de crampes etc.).

Les symptômes liés à l’intubation ont mis environ une semaine à s’atténuer complètement : mal de gorge, toux grasse puis toux sèche, étouffement.

Ma voix quant à elle est revenue quasiment instantanément après l’opération : j’ai été essoufflée pendant une à deux semaines et j’ai encore de la difficulté lorsque je veux chanter mais c’est tout.

1er septembre 2016

Rdv avec mon chirurgien pour retirer mon pansement et mes fils (j’ai eu des straps que je ne devais pas mouiller pendant 3 jours après l’opération). Le résultat a surpris l’infirmière de manière positive : elle trouvait la cicatrisation incroyable à seulement une semaine de l’opération.


Depuis l’opération, j’ai de grosses difficultés à dormir (je m’endors avec difficulté, je me reveille et n’arrive plus à dormir et suis épuisée mais pas de manière intensive la journée, je me sens assez faible), je frissonne tout le temps (ce qui n’aide pas mon phénomène de raynaud) et je continue de perdre mes cheveux de manière assez laide. Je dois surement être en hypothyroïdie car le dosage n’a pas encore été testé et le chirurgien ne souhaitait pas donner une forte dose pour commencer (les risques sont plus graves si en hyperthyroïdie surtout niveau cardiaque)

Prochain rdv le 7 octobre pour voir les résultats pathologiques (cancer ou non) et rencontrer mon endocrinologue pour ajuster le dosage de mon traitement hormonal (Synthroïd ici au Québec).

N’hésitez pas à commenter si vous le souhaitez ou si vous avez des questions

 

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